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Dernière modification : 20 juillet 2018

ARCHETHNO
Archivage des enquêtes ethnographiques, revisite et valorisation

Florence WEBER – CMH
2014-2016

  Sommaire  

 Bilan 2014

La première étape est terminée. Elle a consisté en la mise au propre et la numérisation d’un fonds d’archives papier destiné exclusivement à des fins historiques et scientifiques : le fonds de l’enquête Alzheimer (2003-2005). Cette enquête par questionnaire appliquait les principes de l’ethnographie réflexive : tenir compte du déroulement de l’enquête pour comprendre les milieux d’interconnaissance étudiés. Financée par la fondation Médéric-Alzheimer, elle a bénéficié du soutien de cinq institutions sanitaires de la région parisienne. Encadrée par l’équipe MEDIPS composée d’une dizaine de chercheurs, sociologues, anthropologues et économistes, autour de ses responsables Agnès Gramain et Florence Weber, sa passation a été effectuée par 27 enquêteurs qui ont interviewé 317 personnes appartenant à 91 « cas », chacun constitué par l’entourage (familial et professionnel) d’une personne considérée par nos partenaires médicaux ou sociaux comme atteinte de troubles de type Alzheimer. Elle visait à comprendre l’organisation des familles face à l’apparition de la dépendance d’un parent âgé. Elle a donné lieu à de multiples publications scientifiques, à la reproduction partielle de son protocole par l’INSEE et la DREES dans l’enquête Handicap Santé Aidants et à une exposition photographique. Ses matériaux sont désormais à la disposition des chercheurs de l’équipe MEDIPS pour d’éventuelles réutilisations scientifiques.

La deuxième étape est également terminée. Elle a permis la constitution d’une base partagée multiutilisateurs, hébergée sur un serveur avec des comptes sécurisés. Cette base aide l’équipe MEDIPS (qui entre temps a vu partir certains chercheurs et en arriver d’autres) à construire une enquête collective sur les trajectoires des patients de la psychiatrie, au croisement de plusieurs enquêtes individuelles, complétée par une enquête sur les trajectoires des professionnels sanitaires, médico-sociaux et sociaux en charge de patients de la psychiatrie.

Ces deux premières étapes ont permis de stabiliser la définition, en sciences sociales, de la notion d’équipe de recherche partageant un objectif scientifique au-delà de la production de données d’enquête, garante de la confidentialité des données recueillies pendant le temps de leur traitement. Elle a permis également de préciser les droits d’utilisation des données recueillies par autrui : priorité est toujours donnée aux enquêteurs dès lors qu’ils sont mémorants (master, doctorat) ou chercheurs rémunérés sur contrats ; toute utilisation est soumise à un contrat bilatéral fondé sur le volontariat.

Les deux prochaines étapes obligeront l’équipe MEDIPS à se confronter aux pratiques collaboratives dans l’ensemble des sciences sociales (linguistique, économie, anthropologie notamment) et aux règles juridiques encadrant la pratique et la diffusion de la recherche dès lors qu’elle traite de données personnelles, sensibles ou non, plus ou moins difficiles à anonymiser (portraits photographiques).

 

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